Mengenal Empty Sella Syndrome, Penyakit Langka yang Diidap Ruben Onsu

Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat…

Ada 8.000 jenis penyakit langka dan 350 juta penyandang yang kemudian 35% kematian di tahun pertama. Di Indonesia, ada 1 per 5 juta bayi baru lahir…

Aksi ini akan dilakukan oleh aktivis brand lokal Arto Biantoro yang kembali hadir melakukan Extreme Impact.

Terdapat lebih dari 10.000 jenis penyakit langka yang sampai saat ini sudah terdeteksi dengan angka kejadiannya masing-masing sangat rendah sehingga…

Karena rentan mengalami luka, individu dengan EB dikenal  dengan sebutan butterfly children.

Pemerintah di tingkat pusat dan daerah, tegasnya, harus terus didorong untuk menyediakan akses seluas-luasnya bagi para penyandang disabilitas beraktivitas.

Hari Penyakit Langka diperingati setiap tahun pada tanggal 28 Februari (atau 29 pada tahun kabisat) — hari paling langka dalam setahun.

AKTRIS Joanna Alexandra, 31, dinobatkan sebagai duta penyakit langka Indonesia oleh Yayasan MPS (Mukopolisakaridosis) dan Penyakit Langka Indonesia.

Penyakit langka umumnya disebabkan faktor genetik. Di Indonesia, akses untuk diagnosis dan pengobatannya masih sulit didapat.