24 December 2019, 22:10 WIB

Mencegah Penyakit Langka pada Anak-anak


A. Firdaus | Humaniora

Ilustrasi
 Ilustrasi
Mencegah Penyakit Langka pada Anak-anak

ADA  sekitar 350 juta orang dengan penyakit langka di dunia ini. Di mana 30 persen di antaranya adalah anak-anak. Tepatnya di bawah usia 5 tahun, yang bahkan berjuang memenuhi kebutuhan makanan untuk bertahan hidup.
 
Saat ini banyak orang tua yang berlomba memenuhi nutrisi terbaik pada 1000 Hari Pertama Kehidupan. Mereka melakukan itu agar anak-anaknya terhindar dari penyakit stunting atau kondisi gagal tumbuh akibat malnutrisi kronis.
 
Sayangnya, para orang tua juga harus dihadapi tantangan dalam mendapatkan nutrisi setiap harinya. Mulai dari sulitnya ketersediaan hingga mahalnya biaya yang harus dilakukan.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau menurunkan kualitas hidup pasien. Angka kejadiannya kurang dari 2000 orang di populasi.
 
Peni Utami, Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menjelaskan, anak dengan kondisi medis khusus seperti penyakit langka memiliki beban yang sangat besar. Baik dari sisi tantangan kesehatannya, maupun pemenuhan nutrisi sehari-hari.
 
"Untuk itu kami aktif mendorong bantuan berbagai pihak. Salah satunya adalah dorongan implementasi peraturan untuk memudahkan penyediaan dan penanggungan nutrisi medis khusus bagi anak dengan penyakit langka," ujar Peni dalam talk show Dorong Implementasi Peraturan tentang Nutrisi Medis Khusus untuk Bantu Pemenuhan Nutrisi Anak dengan Penyakit Langka, akhir pekan lalu.
 
Setidaknya ada 6000-8000 jenis penyakit langka yang telah dikenali dan dihadapi oleh 350 juta orang di dunia. Sebanyak 75 persen dari pasien penyakit langka adalah anak-anak dan hanya sekitar 5 persen pasien yang mendapatkan penanganan yang memadai.
 
Khusus di Indonesia, satu dari 1000 orang memiliki penyakit langka. Selain berbahaya bagi kondisi kesehatan anak itu sendiri, anak dengan penyakit langka juga berpotensi mengalami stunting akibat sulitnya pemenuhan nutrisi pada awal kehidupan.
 
"Sama seperti anak lainnya, anak dengan penyakit langka juga membutuhkan pemenuhan nutrisi sesuai kebutuhan masing-masing untuk mencegah malnutrisi atau bahkan kondisi stunting. Walaupun memiliki penyakit langka, bukan berarti kondisi kognitif anak dapat dinomorduakan," terang Prof. DR. Dr. Damayanti Rusli Sjarif, SpA(K), Guru Besar FKUI dan Dokter Spesialis Anak Konsultan Nutrisi Penyakit Metabolik.
 
"Pemerintah wajib mendukung kebutuhan anak yang mengidap penyakit langka, terlebih saat ini sudah diterbitkan ada Peraturan Menteri Kesehatan nomor 29 tahun 2019 tentang Penanggulangan Masalah Gizi Bagi Anak Akibat Penyakit. Petunjuk teknis mengenai peraturan dan komitmen pemerintah pusat hingga daerah inilah yang kita dorong agar anak dengan penyakit langka dapat terjamin nutrisi sehari-harinya," sambungnya. (Medcom/OL-12)

BERITA TERKAIT