DUKUNGAN realisasi deteksi dini harus terus didorong agar tindakan pencegahan dan pengobatan penyakit langka di tanah air dapat terus ditingkatkan.
"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," kata Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat dalam sambutan tertulisnya pada diskusi daring dengan tema Penyakit Langka dan Teknologi Terpadu yang digelar Forum Diskusi Denpasar 12, Rabu (29/3).
Diskusi yang dimoderatori Anggiasari Puji Aryatie (Tenaga Ahli Wakil Ketua MPR RI) itu, menghadirkan Dr. Eva Susanti, S.Kp., M.Kes. (Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI), Prof. Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) (Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo – Guru Besar Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia), Dr. Rachmita Maun Harahap, S.T., M.Sn (Komisoner Komnas Disabilitas) dan Peni Utami, S.E., M.M (Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia) sebagai narasumber.
Baca juga: Bangkitkan Pusat Pendidikan Karakter Anak Bangsa untuk Cegah Aksi Anarkis
Selain itu, hadir pula Premana W. Premadi, Ph.D (Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia) dan Drs. Gufroni Sakaril, M.M. (Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia) sebagai penanggap.
Menurut Lestari, optimalisasi dalam pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong lewat kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat, agar Indonesia mampu menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif untuk meningkatkan kualitas hidup penderitanya. Jumlah penduduk Indonesia yang terpapar penyakit langka berdasarkan catatan Kemenkes, ujar Rerie sapaan akrab Lestari, harus menjadi acuan untuk segera berbenah dalam mengatasi berbagai kendala.
Baca juga: Optimisme Pengembangan Sektor Pariwisata Nasional Harus Terus Dijaga
Saat ini, jelas Rerie yang juga legislator dari Dapil II Jawa Tengah itu, kendala yang dihadapi dalam penanganan penyakit langka di tanah air antara lain belum sepenuhnya deteksi dini dilakukan dan tahapan pengobatannya masih mahal. Selain itu, tambah Anggota Majelis Tinggi Partai NasDem itu, proses diagnosa penyakit langka masih membutuhkan waktu lama, serta penanganan penyakit melibatkan ahli dari sejumlah disiplin ilmu.
Menurut Rerie, para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat. Karena itu, jelas dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.
"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di tanah air," tegasnya.
Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia, Gufroni Sakaril berpendapat penderita penyakit langka berpotensi mengalami disabilitas. Sehingga kunci dalam penanganan penyakit langka, tegas Gufroni, adalah diagnosa sejak dini harus dilakukan, tetapi terkendala biaya tinggi.
Sehingga, tegas Gufroni, bila penyakit langka sudah memberatkan masyarakat, negara harus hadir. Untuk itu perlu ada mekanisme agar penyakit langka memiliki pola pendanaan untuk membiayai deteksi dan pengobatan agar terjangkau. Karena penderita penyakit langka, ujar Gufroni, juga ada yang bisa disembuhkan dan penyintasnya bisa mengembangkan potensi yang dimilikinya secara maksimal.
"Jadi ada potensi anak bangsa yang harus diselamatkan," ujarnya.
Di akhir diskusi, wartawan senior Saur Hutabarat memuji peran Prof Damayanti atas perannya dalam meningkatkan penanganan penyakit langka di tanah air. Saur juga mendukung dorongan agar Pemerintah Indonesia belajar penanganan penyakit langka ke Vietnam, yang memberikan bebas biaya selama 5 tahun dalam penanganan anak dengan penyakit langka.
Pada kesempatan itu, Saur juga mengusulkan, dana abadi beasiswa LPDP di Kementerian Keuangan senilai Rp145 Triliun sebagian dimanfaatkan untuk membiaya tenaga kesehatan dan dokter belajar penanganan penyakit langka, dalam rangka peningkatan tenaga diagnosa penyakit langka di tanah air. (RO/Z-7)
